Webinars en meer online

Op deze pagina hebben wij een aantal interessante webinars voor u verzameld, georganiseerd door de NVN i.s.m. andere partijen. U kunt ze via de diverse links terugzien.   

Leven met een donornier

Meestal brengt een niertransplantatie veel positiefs: een betere kwaliteit van leven, een langer leven en meer vrijheid door een betere conditie. Wellicht kun je weer werken en actiever deelnemen aan sociale activiteiten. Maar er zijn ook onzekerheden en zaken die minder prettig zijn.

In dit webinar op 4 november (19.30-20.45 uur) van de Regionale Nierpatiënten Vereniging Midden Nederland en de NVN (met medewerking van het UMC Utrecht) bespreken we onderwerpen als:

  • Zijn je verwachtingen uitgekomen?
  • Hoe ga je om met de vele medicatie en mogelijke bijwerkingen?
  • Lukt het om een gezonde leefstijl te handhaven?
  • Kortom, hoe gaat het op langere termijn als je met een donornier leeft?
Programma

Internist-nefroloog Arjan van Zuilen en medisch maatschappelijk werker Ingrid Faber, beide werkzaam in het UMC Utrecht, zullen samen met 2 getransplanteerde nierpatiënten ingaan op de diverse aspecten van het leven met een donornier. Daarbij kijken ze vooral naar wat het op langere termijn betekent om te leven met een donornier.  

Meer informatie over en aanmelden voor dit webinar. 

Coronavaccinaties, de nieuwste overwegingen

Op dinsdag 24 augustus 2021 vindt een webinar plaats over 'De nieuwste overwegingen over coronavaccinatie voor nierpatiënten'. Naast een webinar voor zorgverleners is er een specifiek voor patiënten en naasten.Inmiddels is het vaccineren van groepen mensen met kwetsbare gezondheid afgerond. De eerste resultaten komen binnen van twee grote onderzoeken naar de werkzaamheid eneventuele bijwerkingen van de vaccins bij nierpatiënten. Niet bij iedereen blijkt vaccinatie even goed te werken. Dit levert ook nieuwe vragen op. Wat betekent dit voor nierpatiënten? Moet men langer in isolatie? Hoe zit het met de deltavariant? Moet er nog een extra vaccinatieworden gegeven?

Om deze vragen te beantwoorden bieden de NVN, de Nierstichting, Nieren.nl, NFN, deERACODA en het RECOVAC-consortium twee webinars aan over dit onderwerp.

Webinar voor patiënten en naasten:
dinsdag 24 augustus, 19.30 - 20.45 uur

Programma

Een panel van verschillende artsen, vaccinatie-experts en patiëntvertegenwoordigers informeren u over de recente stand van zaken en beantwoorden uw vragen.

Panelleden:

Prof. dr. Debbie van Baarle, UMC Groningen
Prof. drs. Frederike Bemelman, Amsterdan UMC
Prof. dr. Marjolein van Egmond, Amsterdam UMC
Dr. Jan-Stephan Sanders, UMC Groningen
Jacqueline van der Vuurst (Voorzitter V&VN dialyse en nefrologie)
Valerie van de Flier, ervaringsdeskundige
Ervaringsdeskundige (naam volgt)

Paneldiscussie onder voorzitterschap van:
Prof. dr. Luuk Hilbrands, Radboudumc Nijmegen
Dr. Marja Ho-dac, directeur Nierpatiënten Vereniging Nederland

Stel uw vraag

Hebt u een vraag die u wilt voorleggen aan een van bovenstaande experts? Mail deze naar nieren.nl via redactie@nieren.nl. Zo veel mogelijk vragen zullen verwerkt worden in de presentatie en beantwoord worden door het panel. Ook tijdens het webinar kunt u vragen stellen via de Q&A. Aan het begin van de bijeenkomst krijgt u uitleg hoe dat moet. Om privacyredenen gaan deskundigen niet in op specifieke persoonlijke situaties; ze geven wel in algemene zin antwoord. Meerdere vragen met dezelfde strekking zullen zij mogelijk bundelen.

Aanmelden

Deelname is gratis, maar we vragen u wel vooraf aan te melden in verband met de voorbereidingen. Dat kan via deze link. Na aanmelding krijgt u in de week van het webinar een e-mail met de link voor het webinar toegestuurd.

Goodiebag

Ongeveer 1 week na het webinar ontvangt u een digitale goodiebag, met o.a. links naar deopnames, evaluatieformulier en andere interessante links.

Terugkijken

Mocht het u niet lukken deel te nemen op 24 augustus, dan kunt u alles later alsnog bekijken bijde Terugblik op themadagen. Naar het inschrijfformulier. 

Webinar Zeldzame nierziekten
(5 van 5)

De NVN Kennisgroep Zeldzame Nierziekten organiseert dit jaar vijf webinars. In ieder webinar staat een zeldzame aandoening of groep van aandoeningen centraal. Op 27 oktober is dat IgA-nefropatie (ziekte van Berger).De NVN Kennisgroep Zeldzame Nierziekten organiseert dit jaar vijf webinars. In ieder webinar staat een zeldzame aandoening of groep van aandoeningen centraal. Op 27 oktober is dat IgA-nefropatie (ziekte van Berger).Woensdag 27 oktober 2021, 19.30 uur. Meer info en aanmelden. 

Webinar Zeldzame nierziekten
(3 van 4)

Op 26 augustus 2021 vindt het derde webinar in de reeks van vier webinars over Zeldzame nierziekten plaats. Dit webinar gaat over ADPKD (autosomal dominant polycystic kidney disease), ook wel cystenieren.

Programma

Onderzoek en medicijnen
Prof. dr. Ron Gansevoort is hoogleraar interne geneeskunde bij het UMC Groningen en expert op het gebied van ADPKD. Hij vertelt u over de laatste ontwikkelingen rond onderzoek en medicijnen bij ADPKD.

Erfelijkheid en genetische diagnostiek
Dr. Albertien van Eerde is klinisch geneticus in het UMC Utrecht. In haar presentatie gaat ze in op:
de erfelijkheid van ADPKD, ende (on)mogelijkheden van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Dit is een techniek om een ziekte veroorzakende verandering op te sporen in het DNA van embryo's die tot stand gekomen zijn dmv IFV

Stuur uw vragen vooraf in!

Stuur uw vragen vooraf in!Hebt u vragen over ADPKD die u graag zou willen stellen aan de sprekers? Die kunt u vooraf insturen via het inschrijfformulier op de website. Deze vragen worden zoveel mogelijk door de sprekers in hun presentaties verwerkt. Om uw privacy te beschermen zullen de sprekers niet ingaan op persoonlijke situaties, maar geven zij in algemene zin antwoord op binnengekomen vragen.
U kunt ook live tijdens het webinar vragen stellen via de chatfunctie.


Terugkijken

Lukt het niet om deel te nemen op 26 augustus? Of wilt u de eerdere webinars uit de reeks terugkijken? Dat kan bij op Terugblik. Daar wordt na 26 augustus de link om terug te kijken toegevoegd. De eerste twee webinars staan er al..

Naar het inschrijfformulier

STAP webinar: Werken met een nierziekte, ziekmelden en belastbaarheid.

Dat zijn de gespreksonderwerpen die op 9 september op het programma staan. Het webinar wordt verzorgd door de NVN-werkgroep 35 – 50 jaar en STAP (Steun- en adviespunt)en is voor iedereen die hierover meer wil weten en van gedachten wil wisselen.

Programma:

19:30 uur - Algemene inleiding door STAP:
Raadsvrouwen Sultan Ates, Sabah Ziani en arbeidsdeskundige Ton van Eijden stellen zich voor.
19:45 uur - Gespreksgroepen:
1. Werken met een nierziekte (fase waarin het werken wordt volgehouden, zonder ziek melden)
2. Ziekmelden met een nierziekte, hoe gaat het nu verder? Waar kan ik op letten, wat staat mijte wachten?
3. Arbeidsdeskundige: wat is mijn belastbaarheid? Wat kan ik voor passend werk doen?

Na de algemene inleiding gaan we in drie groepen uiteen. Je kunt dan aan een van deze groepen deelnemen. De insteek van het webinar is om in een veilige omgeving bovengenoemde onderwerpen te bespreken. Met een beperkt aantal deelnemers (max. 25 personen).

Geef bij aanmelding daarom duidelijk aan aan welk onderdeel je wilt deelnemen,want vol = vol.Vanwege de veiligheid en privacy van de deelnemers wordt deze bijeenkomst niet opgenomen.

Aanmelden en vragen insturen

Heb je vragen over Werk & Inkomen die je graag zou willen stellen aan STAP? Dan kan je die vooraf insturen door een mail te sturen naar Ans de Jong (dejong@nvn.nl). Deze vragen worden zoveel mogelijk door de sprekers in de presentatie verwerkt (anoniem). Je kunt ook tijdens het webinar vragen stellen via de Q&A. Aan het begin van de bijeenkomst wordt uitgelegd hoe je dat doet.

Aanmelden kan met onderstaande link of rechtstreeks op nvn.nl. Vergeet niet aan te geven aan welk onderdeel je wilt deelnemen.Na aanmelding krijg je in de week van het webinar een bevestiging met de link voor het webinar toegestuurd per e-mail.

Goodiebag

Ca. 1 week na het webinar ontvang je een goodiebag, met o.a. evaluatieformulier, presentatieen andere interessante links.Meer informatieLees meer of deel uw ervaring over deze onderwerpen op nieren.nl

 

Aanmelden webinar 

Terugkijken

Erfelijkheid bij zeldzame nierziekten en organoïden

Op 23 september 2020 hield de NVN in samenwerking met het UMC Utrecht een webinar over Erfelijkheid bij zeldzame nierziekten en Organoïden en de toekomst.

In het eerste deel gaf dr. Albertien van Eerde antwoord op uw vragen over erfelijkheid bij zeldzame nierziekten.

In het tweede deel vertelde dr. Maarten Rookmaaker over de ontwikkeling van organoïden en wat dit betekent voor de toekomstige behandeling van nierziekten.

U kunt dit webinar hier Terugkijken  

Niercafé

De Nierpatiënten Vereniging Noord Nederland en het Martini Ziekenhuis organiseerden op 21 oktober 2020 een bijzonder interessant webinar voor mensen met een (beginnende) nierschade, hun naasten en belangstellenden

Programma

Jasper Boomker, programmamanager van de Nierstichting vertelt u over:

  • Het bouwen van nieren met stamceltechnologie
  • De draagbare kunstnier

Terugkijken webinar.

‘Voeding en dieet bij chronische nierschade’

NVN webinar met de auteurs van het kookboek ‘Een beetje minder kalium & zout’.

Terugkijken.

‘Revalideren na transplantatie’

Webinar van NVN/W3D over het belang en effect van beweging na transplantatie.

Terugkijken.

'Bewegen op maat'

Presentatie van het Laurentius Ziekenhuis in Roermond over het beweegproject voor dialyse patiënten.

Terugkijken.

Wij gebruiken cookies op onze web site. Sommigen zijn essentieel voor het correct functioneren van de site, terwijl anderen ons helpen om de site en gebruikerservaring te verbeteren (tracking cookies). U kan zelf kiezen of u deze cookies wil toestaan of niet. Let op dat als u onze cookies weigert mogelijk niet alle functies van de site beschikbaar zijn.