N.B. Het laatste nieuws vind je onderaan.

Geen eenduidig algemeen advies

Helaas is er geen eenduidig advies aan nierpatiënten te geven, omdat binnen de kwetsbare groepen patiënten, individuen weer erg verschillen. Wat een goed advies is voor de een, is misschien overdreven voor de ander of gaat juist niet ver genoeg. Ook de omgeving van een patiënt is daarbij belangrijk.

Neem contact op met uw arts 
We raden u daarom aan met vragen over uw persoonlijke situatie contact op te nemen met uw arts of behandelteam. Zij kunnen advies-op-maat geven, met de juiste medische achtergrondinformatie, gericht op uw persoonlijke situatie.

Hier vindt je de actuele informatie van de Rijksoverheid over corona.

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona

Gepubliceerd: maandag 30-03-2020
Bron: Nederlandse Federatie voor Nefrologie

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'. 

Eerder werd al bekend dat niertransplantaties worden uitgesteld omdat behandeling met afweeronderdrukkende medicijnen patiënten kwetsbaarder maakt voor ernstig verloop van een infectie met covid-19. Maar patiënten die al getransplanteerd zijn, kunnen niet zomaar met die behandeling stoppen. Daarnaast zijn er auto-immuun nierziekten waartegen immunosuppressiva gegeven worden, soms langdurig, soms acuut bij een opvlamming van de ziekte.

Uitgangspunt bij niertransplantatiepatiënten is dat aanpassing van immuunsuppressie in regionale centra alleen plaats zal vinden in nauw overleg met het transplantatiecentrum waarmee samengewerkt wordt. Daarnaast raadt de NFN behandelaars aan om regelmatig de nieuwste versie van het advies te bekijken: deze situatie is nog zo nieuw dat de inzichten nog kunnen veranderen.

Een van de belangrijkste adviezen voor behandelaars: overleg altijd met anderen over eventuele wijzigingen van de medicatie van je patiënt - er zijn tenslotte geen situaties 'volgens het boekje'. Dat geldt nog sterker voor patiënten: nooit op eigen houtje de medicatie veranderen.

Er is nog veel onbekend over het verloop van een covid-19 infectie bij patiënten die afweeronderdrukkende medicijnen slikken. Er is zelfs een hypothese dat een zeer ernstig verloop wordt veroorzaakt door overreactie van het eigen afweersysteem en dat mensen die medicijnen slikken om dat afweersysteem te onderdrukken, daardoor minder risico op een ernstig verloop hebben. Maar dat is nog niet bewezen. Bovendien geven andere gezondheidsproblemen, die deze mensen ook vaak hebben, juist weer een hoger risico. Ook is het nog niet duidelijk of het voor de risico's uitmaakt welk immunosuppressivum een patiënt slikt.

Advies is in elk geval om bij patiënten die mogelijk besmet zijn, te testen en als de patiënten toch niet besmet is, in principe geen wijzigingen in de medicatie aan te brengen. Bij patiënten die wel besmet zijn zal een afweging gemaakt moeten worden op het risico van ernstige corona als de medicatie wel gegeven wordt, of van (extra) nierschade als de medicatie afgebouwd of niet gestart wordt. Dit zal voor elke patiënt anders zijn. In veel gevallen zal dat risico mede bepaald worden op basis van een nierbiopt.

De immunosuppressie dient in elk geval verminderd te worden bij patiënten die van corona zo ziek zijn dat ze worden opgenomen in het ziekenhuis. Bij opname op de IC met beademing wordt alles 'sowieso gestopt behalve prednison.

Hiernaast gelden voor nierpatiënten de algemene richtlijnen om besmetting te voorkomen natuurlijk ook: afstand houden, goed handen wassen en niet in het gezicht laten hoesten. Afspraken in het ziekenhuis dienen bij voorkeur telefonisch te worden gedaan.

Het coronavirus en adviezen voor transplantatiepatiënten

Gepubliceerd op 13 maart 2020

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de wereldwijde uitbraak met het coronavirus een pandemie genoemd, die tot de virale longontsteking COVID19 kan leiden.

Het precieze beloop in Nederland en de mogelijke gevolgen van dit virus bij transplantatiepatiënten zijn nog niet duidelijk. Patiënten met afweeronderdrukkende medicatie na een orgaantransplantatie zijn mogelijk extra vatbaar voor de gevolgen van een coronavirusinfectie.

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) en de gezamenlijke transplantatiecentra hebben dagelijks overleg en houden de ontwikkelingen goed in de gaten.

Samen hebben ze aan de hand van de actuele situatie op 13 maart 2020 onderstaande adviezen opgesteld.

Het is belangrijk om deze adviezen goed op te volgen.

Bij koorts

Als u koorts heeft, dient u te handelen zoals u gewend bent na transplantatie. Bij koorts boven 38 graden is het advies altijd om contact op te nemen met uw behandelend specialist.

Heeft u een koortsgevoel, of verhoging (T>37.5 graden), verkoudheidsklachten zoals hoesten en keelpijn of heeft u contact gehad met een persoon met het coronavirus, neem dan altijd eerst contact op met uw behandelaar voordat u naar het ziekenhuis komt. Samen met de behandelaar kan worden afgesproken om:

• Het thuis nog even aan te zien
• Een coronavirusinfectie uit te laten sluiten door de GGD
• Beoordeling in het ziekenhuis

Wat is het advies ten aanzien van buitenlandse reizen?

• Buitenlandse reizen worden afgeraden.

Wat zijn de algemene leefregels om besmetting te voorkomen?

De adviezen die u de afgelopen tijd al heeft kunnen vernemen via het RIVM worden door ons van harte ondersteund:

• Was geregeld uw handen met warm water en zeep, gedurende 20 seconden.
• Nies in uw elleboogplooi.
• Gebruik papieren zakdoekjes die u na gebruik weggooit.
• Schud geen handen.
• Werk thuis indien mogelijk.

Informatie voor dialysepatiënten 

LAATSTE UPDATE: 17 maart 2020

MET MEDEWERKING VAN

• dr. Ron Gansevoort, internist-nefroloog
• Marja Ho-dac, internist-nefroloog, directeur NVN
• Lucia Kadijk, onderzoeksverpleegkundige
• Esther Meijer, internist-nefroloog

Deze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie op nieren.nl. Meer informatie

Als u dialyseert, loopt u meer risico om ernstig ziek te worden van het coronavirus (COVID-19).
Lees wat u kunt doen om besmetting te voorkomen.

U kunt zelf verschillende voorzorgsmaatregelen nemen om besmetting te voorkomen. Een overzicht hiervan vindt u in het artikel met informatie voor nierpatiënten.

Bij hemodialyse geldt:

• Blijf zoveel mogelijk thuis op de dagen dat u niet dialyseert. 
• Ga niet met het openbaar vervoer naar het dialysecentrum. Maak gebruik van de dialysetaxi of een privé-auto.
• Was uw handen en de arm met de shunt voor een hemodialysebehandeling. Desinfecteer de plek waar u wordt aangeprikt.
• Hebt u klachten als koorts, hoesten of neusverkoudheid? Neem dan contact op met uw dialysecentrum. Dit geldt ook als u contact gehad hebt met iemand die besmet is met het coronavirus. Het dialysecentrum zorgt voor aanvullende maatregelen, zodat de dialyse door kan gaan.
• Veel dialysecentra en ziekenhuizen nemen aanvullende maatregelen. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat u niet in de wachtkamer mag plaatsnemen, maar dat u direct moet doorlopen naar de dialyseruimte. Misschien mag u ook geen familie of begeleiders meer meenemen naar de afdeling. Dit kan per centrum verschillen. Bij sommige centra moet er buiten gewacht worden op de taxi. Vakantiedialyse is op veel plekken niet meer mogelijk.

Bij peritoneale dialyse geldt:

• Volg de eerdergenoemde maatregelen op. 
• Hebt u een afspraak op de polikliniek? Ga er niet zomaar heen als u klachten hebt, als koorts, hoesten of neusverkoudheid. Neem eerst contact op met de polikliniek, zodat u kunt overleggen wat er moet gebeuren. Neem ook contact op met uw huisarts als u klachten hebt.

Hebt u klachten? Of bent u in contact geweest met iemand die (mogelijk) besmet is?

Hebt u klachten als hoesten, keelpijn of koorts? Meld het direct bij het dialysecentrum. Doe dit ook als u in contact bent geweest met iemand waarvan zeker is dat hij of zij besmet is met het virus. 

Het personeel van het dialysecentrum zal met u bespreken wat er moet gebeuren. Mogelijk wordt u in een aparte ruimte geplaatst. Het dialysecentrum kan ook een test voor u aanvragen, om na te gaan of u besmet bent met het virus.

Dialyseert u thuis? Overleg dan met de zorgverleners die bij u thuis komen. Mogelijk kunnen zij u op een andere manier ondersteunen, bijvoorbeeld via de telefoon of een videoverbinding.

LUMC filmpje met uitleg over coronavirus. 

Op YouTube staat de informatieve PEPtalk van Prof. Eric Snijder over het coronavirus. Gebruik de link.

Hulplijn Rode Kruis

Het Rode Kruis heeft een telefoonnummer geopend waar je terecht kunt met hulvragen n.a.v. het coronavirus.
De speciale Rode Kruis Hulplijn is bereikbaar onder nr. 070-4455888.

,,We krijgen signalen dat er veel ouderen zijn met zorgen. Via de Rode Kruis Hulplijn kunnen we over de zorgen praten, advies geven over hun specifieke situatie en waar nodig ook doorverwijzen naar de juiste hulp. Hiermee willen we zorgen wegnemen in een onzekere tijd”, zegt Marieke van Schaik, directeur van het Rode Kruis.

Zelf een mondmasker maken?

Mondmaskers zijn een veelgevraagd artikel dezer dagen. Producenten hebben grote problemen aan de vraag te voldoen. Maar er zijn allerlei manieren, van heel simpel tot wat ingewikkelder om zelf effectieve mondmaskers te maken.
Via deze link kom je bij een aantal mogelijkheden op YouTube.
Kijk ook eens wat Professor Leroux van het UZ Gent hierover meldt.

Landelijk coördinatieteam

De Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een coördinatieteam opgericht. Dit team gaat verder onderzoeken wat het coronavirus nu precies betekent voor nierpatiënten, en op welke manier de zorg moet worden aangepast. Het team komt op korte termijn met praktische adviezen. Zodra er meer bekend is, wordt de informatie op nieren.nl verder aangevuld.
Houd voor actuele berichtgeving ook de website van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en nieren.nl in de gaten.

LUMC publicaties

De afdeling Maatschappelijk Werk van het LUMC heeft 2 publicaties uitgebracht in relatie tot het omgaan met het coronavirus. Ze zijn hier als pdf-bestand te downloaden.
1.  Omgaan met stress in relatie tot het coronavirus.
2.  Met kinderen praten over het coronavirus.  

Informatie coronavirus nu in acht talen en met voorleesfunctie

Laatste versie over maatregelen overheid

Pharos, het instituut dat zich bezighoudt met begrijpelijke gezondheidinformatie, heeft de maatregelen en adviezen van de overheid rond het coronavirus omgezet in begrijpelijke taal en getest met de taalambassadeurs van Stichting ABC.
Lees het up-to-date overzicht van de belangrijkste adviezen direct vanaf je scherm in de talen:
Nederlands | Turks | Tigrinya | Engels | Arabisch | Pools | Farsi | Chinees

Voorleesfunctie. De pagina’s zijn nu bovendien voorzien van een voorleesfunctie.

Informatiekaart en poster om uit te printen

Een printversie van adviezen en maatregelen en een poster met hygiëneadviezen zijn  beschikbaar in de talen Nederlands, Arabisch, Chinees, Engels, Pools, Tigrinya en Turks.

Blijf op de hoogte

Wil je ook niets missen van Pharos' laatste informatie over het Coronavirus? Meld je aan voor de updates.

Nieuwe apps: Zelftests m.b.t. corona

Er wordt gewerkt aan apps die jezelf helpen om de kans op besmetting met het corona virus te testen.
Er is er een van het OLVG en een van coronaz.nl. Ze zijn voorlasnog niet veral en mondjesmaat beschikbaar.
Lees er hier meer over.  

LUMC lanceert Corona Radar app.

Om een goed en actueel beeld te krijgen van hoe het coronavirus zich in Nederland verspreidt, lanceert het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) de app COVID Radar. Het LUMC verzamelt met deze app gegevens over klachten en gedrag van mensen. Hiermee willen onderzoekers meer zicht krijgen op hoe de epidemie zich ontwikkelt, wie er grotere risico’s loopt, wat het effect van social distancing is en waar en wanneer we een zorgvraag kunnen verwachten. Lees er hier meer over. 

LUMC deelt covid-boxen uit aan patiënten

'Het Coördinatieteam Corona volgt de adviezen op de voet'

De Corona-pandemie heeft voor iedereen in Nederland, en zeker ook voor dialysepatiënten, grote gevolgen. Het meerdere malen per week een dialysecentrum bezoeken is onder die omstandigheden best spannend, maar ook noodzakelijk. Dialysecentra in Nederland doen hun uiterste best om de overdracht van het virus zoveel mogelijk te beperken.

Daartoe zijn diverse maatregelen genomen, waaronder: 
behandelen van dialysepatiënten met een bewezen COVID-19 infectie èn van patiënten met een verdenking hierop in isolatie met optimale beschermingsmiddelen volgens de richtlijnen van het RIVM; vermijden van aanwezigheid van alle personen die niet strikt noodzakelijk zijn in het dialysecentrum;het screenen van elke dialysepatiënt vóór elke dialyse op mogelijke klachten van een COVID-19 infectie;het meten van de lichaamstemperatuur vóór elke dialyse;het waar mogelijk houden van afstand van 1,5 meter;het (deels) omzetten van de wekelijkse artsenvisites naar telefonisch contact.Bij het aan- en afsluiten van de dialysepatiënt aan de dialyse-apparatuur is het niet mogelijk om 1,5 meter afstand te houden, maar hierbij dragen de dialyseverpleegkundigen toch al persoonlijke beschermingsmiddelen, namelijk een plastic beschermkap voor het gezicht, en/of een mondkapje met spatbril. Het Landelijk Coördinatieteam Nefrologie ziet geen reden af te wijken van de adviezen van het RIVM, dat er nu bewust voor kiest om, buiten de genoemde situaties om, géén mondkapjes aan te raden, noch voor patiënten, noch voor zorgverleners. Een van de argumenten is dat bij het langdurig dragen van een mondkapje dit namelijk doordrenkt raakt met virusdeeltjes en het virus zich daardoor juist extra kan verspreiden bij en na het afdoen van het kapje. Bovendien hebben mensen de neiging om bij het dragen van een mondkapje minder goed afstand van elkaar te houden.

Het landelijke NFN-Coördinatieteam COVID-19 volgt de voortschrijdende inzichten en de hieruit voortvloeiende adviezen van het RIVM op de voet. Om te bewaken hoe de omvang van COVID-19 infecties in dialysecentra is, wordt het aantal besmettingen met Sars-CoV-2 op landelijk niveau in Renine bijgehouden.

Bron: niernieuws.nl, 14 april 2020

Corona informatie ook op nieren.nl

De site nieren.nl (een initiatief van Nierstichting en NVN) houdt ookspecifieke corona informatie bij in haar corona dossier. 

Nieren coronapatiënten blijken ook kwetsbaar

Het coronavirus blijkt niet alleen schadelijk voor de longen, maar ook voor de nieren blijkt uit Amerikaans onderzoek. Lees hier het artikel d.d.14/5/2020

Taxivervoer voor coronapatiënten die naar de dialyse moeten

Gepubliceerd op 10 maart 2020

Wij vernamen dat dialysepatiënten die besmet zijn met het coronavirus geweigerd worden in de dialysetaxi die hen naar en van het dialysecentrum vervoert. Bij Koninklijk Nederlands Vervoer (KNV, de koepelorganisatie voor het beroepspersonenvervoer) heeft de NVN nagevraagd wat het beleid is voor het vervoer van deze patiëntengroep. Niet naar de dialyse gaan is uiteraard geen optie.

De KNV adviseert patiënten die besmet zijn met het coronavirus en naar een dialysecentrum moeten, contact op te nemen met hun ziektekostenverzekeraar. De verzekeraar is verantwoordelijk voor het regelen en de bekostiging van het vervoer en kan dan in deze bijzondere situatie de regionale ambulancedienst inschakelen.

‘Als KNV veronderstellen we dat personen van wie al vast staat dat ze het coronavirus hebben en die – zo nemen wij aan – zich thuis of elders in quarantaine bevinden, door een ambulance vervoerd worden. Er zijn bij het vervoer van een met het coronavirus besmette persoon, immers vergaande maatregelen nodig.’

De KNV doelt hierbij o.a. op bedekkende kleding, een gezichtsmasker en veiligheids- of spatbril. Chauffeurs in het reguliere zittend ziekenvervoer kunnen niet beschikken over dit type middelen.

Actuele preventiemaatregelen

De KNV adviseert haar leden die zorgvervoer of taxivervoer verrichten frequent de website van het RIVM te raadplegen voor de meest actuele preventiemaatregelen.

Op de website van Ambulancezorg Nederland staat een overzicht met maatregelen voor (ambulance)personeel en aan vervoermiddelen in het geval zij een coronapatiënten vervoeren.

Taxivervoer dialysepatiënten nu individueel

Met de zorgverzekeraars zijn inmiddels afspraken gemaakt met betrekking tot het taxivervoer van patiënten van/naar de diaysecentra. Dit gebeurt nu individueel om zo het risco van besmetting te reduceren.