Tweejaarlijkse NVN Themadag

NVN Themadag zeldzame nierziekten en behandelingen

Plaats: Harderwijk
Starttijd: 28-09-2013 10:00
Eindtijd: 28-09-2013 15:30

De NVN organiseert voor de eerste keer een themadag over acht nierziekten en behandelingen die niet vaak voorkomen. Wilt u meer weten over  ADPKD (cystenieren), het syndroom van Alport, Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI), Nail Patella Syndroom (NPS), atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom (aHUS), het Nefrotisch Syndroom (NS), urethrakleppen of nierpancreas transplantaties? Dan bent u welkom op onze nieuwe themadag. Deel er tips en informatie met mensen die, al dan niet uit eigen ervaring, veel over uw nieraandoening weten.

Voor wie?

Voor mensen met ADPKD (cystenieren) en de zeldzame nieraandoeningen: syndroom van Alport, nefrogene diabetes insipidus (NDI), nail patella syndroom (NPS), atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS), nefrotisch syndroom (NS) en urethrakleppen.

Over elk thema bieden wij een specifiek programma in een aparte zaal. Ook voor nier-pancreasgetransplanteerden is er een speciaal programma.

Wanneer?

Op zaterdag 28 september 2013, van 10.00 tot 15.30 uur.

Natuurlijk krijgt u tussen de middag een lunch aangeboden.

Waar?

Bouw & Infra Park, Ceintuurbaan 2 in Harderwijk.

Programma

Op de Themadag worden diverse bijeenkomsten in aparte zalen gehouden. Deze beginnen en eindigen gelijktijdig. Hieronder ziet u wat bij de verschillende bijeenkomsten op het programma staat.

Bijeenkomst cystenieren (ADPKD) Ochtend Dr R.T. Gansevoort, internist-nefroloog UMCG - Praktische aspecten en nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van cystenieren. (o.a. algemene medische informatie en tevens ook informatie over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar een mogelijke behandeling, nl. Tolvaptan en Lanreotide (DIPAK onderzoek).

Middag Keuze uit twee workshops:

  1. mevr. M. Gorter, sociaal raadsvrouwe, NVN - Werk, uitkeringen en verzekeringen (o.a. keuring door Arbo-arts, tips voor contacten met UWV, WIA, Wajong, Wet Poortwachter, afsluiten verzekeringen).
  2. G. van den Bosch, medisch maatschappelijk werker - UMC St Radboud - Psychosociale gevolgen van cystenieren (o.a. dilemma’s kinderen testen, leven met onzekerheid, onbegrip van collega’s, werkgever, familie en ondergaan keuringen).

Bijeenkomst syndroom van Alport Ochtend E. van Beelen, onderzoekster UMC St Radboud - Resultaten van het onderzoek naar gehoorverlies bij het Syndroom van Alport

Middag G. Reuhl, maatschappelijk werker en gezinstherapeut Nijmegen - Leven met het Syndroom van Alport (uitwisselen van ervaringen en discussie over praktische vragen)

Bijeenkomst nail patella syndroom (NPS) Ochtend Dr. E. Bongers, klinisch geneticus UMC St Radboud - Algemene medische informatie en belangrijk medisch advies

Middag Uitwisselen van ervaringen

Bijeenkomst urethrakleppen Ochtend Mevr. C.I. Vreede- ten Brink, kindernefrologie consulente UMCG - Functioneren met urethrakleppen (o.a. op school, bij sport en op het gebied van voeding)

Middag Uitwisselen van ervaringen en tips

Bijeenkomst nefrogene diabetes insipidus (NDI) Ochtend J. Knoll, verpleegkundig specialist afd kindernefrologie, UMC St Radboud - Uitwisselen van ervaringen en praktische informatie

Middag Prof. Dr. P.M.T. Deen, UMC St Radboud - Onderzoek naar mogelijke medicijnen voor de behandeling van NDI

Bijeenkomst aHUS Ochtend Dr. N van de Kar, kindernefroloog aan het UMC St. Radboud - Algemene medische informatie en relevante vraagstukken voor aHUS patiënten

Middag J. Knoll, verpleegkundig specialist afd. kindernefrologie aan het UMC St. Radboud - Leven met aHUS

Bijeenkomst nefrotisch syndroom (NS) Ochtend Prof. Dr. N. Knoers, klinisch geneticus aan het UMCU - Ontwikkelingen in het EURenOmics onderzoek 

Middag Ervaringen uitwisselen

Bijeenkomst nier-pancreasgetransplanteerden Ochtend Dr. P. van der Boog, nefroloog aan het LUMC - Alert blijven: Nierpancreas getransplanteerd, maar toch nog patiënt. Heleen Looren - van de Velde, zelf nierpancreas getransplanteerd, vertelt over haar ervaringen.

Middag M. van der Plas en J.M. Lourier, maatschappelijk werker aan het  LUMC - Opnieuw keuzes maken